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地中海贫血之苦地狱之旅
2009-12-08来自：bbs.39.net
我是一个地中海贫血患者。地中海贫血（Thalassemia）简称海贫或海洋性贫血,最早发现于地中海区域，当时称为地中海贫血，国外亦称海洋性贫血。实际上，本病遍布世界各地，以地中海地区、中非、亚洲、南太平洋地区发病较多.在我国以广东、广西、贵州、四川为多。这是一类由于常染色体遗传性缺陷，引起珠蛋白链合成障碍，使一种或几种珠蛋白数量不足或完全缺乏，因而红细胞易被溶解破坏的溶血性贫血。我国自然科学名词审定委员会建议本病的名称为珠蛋白生成障碍性贫血。其特征重型又称Cooley贫血。患儿出生时无症状，至3～12个月开始发病，呈慢性进行性贫血，面色苍白，肝脾大，发育不良，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。由于骨髓代偿性增生导致骨骼变大、髓腔增宽，先发生于掌骨，以后为长骨和肋骨；1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时，因过多的铁沉着于心肌和其它脏器如肝、胰腺、脑垂体等而引起该脏器损害的相应症状，其中最严重的是心力衰竭，它是贫血和铁沉着造成心肌损害的结果，是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗，多于5岁前死亡。轻型患者无症状或轻度贫血，脾不大或轻度大。病程经过良好，能存活至老年。本病易被忽略，多在重型患者家族调查时被发现。中间型多于幼童期出现症状，其临床表现介于轻型和重型之间，中度贫血，脾脏轻或中度大，黄疽可有可无，骨骼改变较轻，而且身体发热，经常流鼻血等等。我有个大哥是轻型的，我不幸是介乎重型和中型之间，为什么这样说呢而我幸运的活过了5岁。现在是过了22个春秋了，也不知道是幸运还是不幸了，由于病情一次次的加重而动了两次手术，把脾脏给切除了，肝部也在随着岁数而增大。由于病情的关系现在的学历只是读到初一就被逼缀学了，哎，身体的不允许啊！~而且读书期间还因身体前后入院差不多10次。而这这个魔鬼般的疾病不仅仅是上面诸多问题，还有一样就是剥夺了这些人的青春，青春啊，多么的渴望啊。。。许多地中海贫血病人在青春期并没有正常的发育，这是因为体内过量的铁负荷，不但损害了控制性发育的内分泌腺，还损害了性腺本身（男孩的睾丸或女孩的卵巢），这些情况通常发生在那些早期并未接受完善治疗的病人身上。然而，大多数终其一生接受完善治疗的地中海贫血患者，能够在青春期正常的生长并能拥有正常的性发育。越早开始治疗越有机会拥有正常的青春期。所以造成身体上的损害而变得矮小，无力，无助，孤独，内向，造成四肢骨头扭曲者也有，甚至性格怪癖者有之。
矮小造成周围同学的取笑，左一声矮子，又一声弱弱，如何说这样是那些小朋友不懂事，乱说话而不知造成伤害我们这些人的自尊，张大的我也可以理解，而且小时候也由得别人说去了，而造成小小的懦弱。但是无力这个是造成一生的自尊伤害啊，20岁的我而抬不起50斤的东西，小时候学校有什么活动都是体力不支而造成许多的不能参加和遗憾，每每别人活动活动回来开心的谈笑都是令我等多么的羡慕，唯独我一个人在一旁暗自落泪，可能就是因为这样的童年而令到我等孤独无助内向的吧。无助，对，父母为我每个月花近2000多3000的金钱来治疗身体的费用，这对一个母亲专门照顾于我，父亲出去忙生意的小康家庭都已经入不敷支的了，加上大哥大姐的学费等等，每次入院的费用更加是债务如山了。而我呢能做什么呢？？是什么，别人都说这种病活不了多久为什么我就能活这么久呢？？或者只有一死才能减轻对父母的负担，可是那样又太对不起父母20年的养育之情。每每想道这些都觉得自己是一棵大树下的白蚁，再强壮的大树总有一天被白蚁蚕食尽树心的时候，而后就枯萎死亡。。。。矮小，无力，无学历和被社会歧视都令文不成武不就我们证实自己是社会里的一群白蚁，每每考虑到这些，我都问自己人活来是干什么的？父亲说：儿子啊，我也不想生成你这样的，但好大的你都活过来了，长得这么大了，就算为了自己也要好好照顾好自己的身体活着。大姐说：弟弟啊，人类是上帝创造的，每个人活着都有他的道理，你就当这是上帝的给你一场试炼吧!可是每每想到这些人对我鼓励的话语我都有一种想死的冲动，这是一种试炼吗，是的，这是一种来自身心的试炼，来自灵魂最深刻的试炼，相信比地狱的试炼更令人痛苦，它令到你丢失整个青春，读书，工作，恋爱，旅游等等都被剥夺了。四肢扭曲者甚至会被人用歧视，可怜，同情，怜悯的目光会被注视一生，“这个跛子真可怜~”“快看，又矮又小的跛子啊。。”等等造成心理障碍的影响。为自己也要活着？这个想法可是很好的，可是我自己都不想活了，还怎么办，每次想寻各种方法自杀，可是每每想到这个，总会有下不定决心，为什么，对，留恋了，有一种深深的留恋，想起许多过去的快乐和痛苦，想起过去与病魔搏斗多年经历，就会有一种深深的不甘，对，不甘啊。为什么？活了这么多年和病魔搏斗多年这些是为了什么，为了什么而活，为了痛苦一场而活,然后就去寻死？我不是呆子当然不甘就这么白活一场，可是我为什么而活呢，一直困扰在我心上。小时候因为不懂事而偷了父母的钱，为什么呢，因为看见了别的小朋友有零花钱买零食和玩具，而我没有，小孩都是馋嘴和贪玩的，每每想到这些都有一些惭愧啊~~
有时候我个人的甚至认为我还是不是我，我还是父母的儿子吗？20多年来接受了快100多人的献血了，我还有原来原根的血液吗？这样接受众多人的献血混合在一起，我究竟是谁了，我究竟还是原来的我吗，先不论过多接收输血的危害性，但是心理压力就不是常人可以抵受得了的，每多输一次一次血就多一份害怕，生怕有一天醒来我不记得所有的东西了，或者是DNA变种，我的意志力已经够坚强的了。可是周围人和家人的不理解都令到我们非常自卑和难堪惭愧。昂贵的医药费，输血费到令到任何一家字人日日夜夜愁眉苦脸的为生活犯愁，生怕我们一不小心就会得小感冒而令病情加深，对，小感冒会令免疫力大幅度下降，红细胞下降，白细胞升高，所以很多这种病人就这样一命呜呼，哎，羡慕啊。。而且母亲经常在家左一句今天猪肉又升价了，菜水灾又加价了，有一句大哥又要交多少学费，伙食费。哎弄得我越来越讨厌自己了。又时候和母亲闹脾气他总会说要不是你有多好多好，每月要买你的除铁药和输血费药多少多少。。这些我想的吗？我想每个月都进出医院吗，打针不痛的吗，吃药不幸苦难受的吗~~~还有随着年龄的增长父母哥姐都会问我将来怎么打算。。父母不能照顾我一世啊。社会是一个拜金主义的社会，每每想到这些黑暗灰色世界总会令我苦恼失眠。社会的歧视拜金主义，什么都说金钱。而政府医院这些不会有什么支助机构，不写了，如果看了这篇有什么政府或者善心人仕能放映一下给有关部门，如果没有当狗屁文章看就算了，反正只是初一水平的流水帐，不为自己，只为后人能有帮助疾病的支助，由于身体越来越衰弱了，看来活不了多久了，毕竟20多岁够漫长的了，先人是为后人造福的，希望这篇东西开解或帮助下后人，毕竟趁现在还能上网，对看下小说和动漫电视能帮助病人舒缓部分压力，把自己幻想进去吧。另外要求各位准备结婚的人仕记得去做婚检哦，莫要到时后悔了。因为看到你们活着，我觉得幸福的，好好的努力为自己活下去吧，活得越久我会越开心，哈哈哈！！
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有时候我个人的甚至认为我还是不是我，我还是父母的儿子吗？20多年来接受了快100多人的献血了，我还有原来原根的血液吗？这样接受众多人的献血混合在一起，我究竟是谁了，我究竟还是原来的我吗，先不论过多接收输血的危害性，但是心理压力就不是常人可以抵受得了的，每多输一次一次血就多一份害怕，生怕有一天醒来我不记得所有的东西了，或者是DNA变种，我的意志力已经够坚强的了。可是周围人和家人的不理解都令到我们非常自卑和难堪惭愧。昂贵的医药费，输血费到令到任何一家字人日日夜夜愁眉苦脸的为生活犯愁，生怕我们一不小心就会得小感冒而令病情加深，对，小感冒会令免疫力大幅度下降，红细胞下降，白细胞升高，所以很多这种病人就这样一命呜呼，哎，羡慕啊。。而且母亲经常在家左一句今天猪肉又升价了，菜水灾又加价了，有一句大哥又要交多少学费，伙食费。哎弄得我越来越讨厌自己了。又时候和母亲闹脾气他总会说要不是你有多好多好，每月要买你的除铁药和输血费药多少多少。。这些我想的吗？我想每个月都进出医院吗，打针不痛的吗，吃药不幸苦难受的吗~~~还有随着年龄的增长父母哥姐都会问我将来怎么打算。。父母不能照顾我一世啊。社会是一个拜金主义的社会，每每想到这些黑暗灰色世界总会令我苦恼失眠。社会的歧视拜金主义，什么都说金钱。而政府医院这些不会有什么支助机构，不写了，如果看了这篇有什么政府或者善心人仕能放映一下给有关部门，如果没有当狗屁文章看就算了，反正只是初一水平的流水帐，不为自己，只为后人能有帮助疾病的支助，由于身体越来越衰弱了，看来活不了多久了，毕竟20多岁够漫长的了，先人是为后人造福的，希望这篇东西开解或帮助下后人，毕竟趁现在还能上网，对看下小说和动漫电视能帮助病人舒缓部分压力，把自己幻想进去吧。另外要求各位准备结婚的人仕记得去做婚检哦，莫要到时后悔了。因为看到你们活着，我觉得幸福的，好好的努力为自己活下去吧，活得越久我会越开心，哈哈哈！！
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