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就算是不能自己写完自传，一定要通过自己的意识去完成。昨天网上的一篇文章引起了很多人的关注，这是一个渐冻人的报道，图片上一位女士端坐在特制的电脑前，表情很轻松，眼睛却是紧盯着屏幕，她每天就是这样靠着眨眼睛来进行写作或者上网聊天，每天至少要眨眼几万次。
作为一名渐冻人患者，每天的开始，都需要被照顾。早上8点起床，吃过早饭，龚勋惠就在她的沙发专座上，开始了一天的“工作”。
渐冻人王甲希望去看霍金实验室 ，说到，“将目光放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去，不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧，身残而志坚。”这是物理学家斯蒂芬·威廉·霍金写给渐冻人症病友王甲的一句话。
也许对于患上这个遗传病的人，痛苦只有自己知道。因为最近的一篇自媒体网文，张戟的“渐冻人家族”第一次被拽至舆论中心。这几天，张戟收到了不少来自朋友、同事的留言，网上的每一条评论，他都仔细读了。这些评论正面居多，但不乏关于“渐冻人”结婚生子的尖锐问题。
2014年，一项名为“冰桶挑战”的活动在网络发起，短短几个月，这项活动风靡全球，吸引了各界知名人士纷纷参与。这项活动的发起者是一位名叫Pete Frates的棒球运动员，在他的带领下，这项活动实现了他最初的目的——让渐冻人走向公众视野，为他们募集善款。Pete Frates就是这种罕见病的病患之一，虽然冰桶挑战让更多的人认识到了渐冻人症，但几年过去，渐冻人的治疗仍然是一个难以完全攻克的壁垒。
