作为一名渐冻人患者,每天的开始,都需要被照顾。早上8点起床,吃过早饭,龚勋惠就在她的沙发专座上,开始了一天的“工作”。
全身上下只有头和双眼尚有一定自由度,字是如何“打”出来的?只见龚勋惠紧盯在电脑屏显示的拼音键位上,过了一秒钟,再调整视线到另外一个拼音键上,再眨眨眼睛,一个字就打出来。靠着微微偏头、眨眼几个动作,龚勋惠可以自由操作电脑桌面上的软件,聊天、购物、上网。
这看似轻巧的动作,但对于对龚勋惠来说却也代表了一段痛苦而不堪的过往。
2002年,龚勋惠从外地回来后开始发烧,原以为是普通感冒,但后续又出现了头晕、右腿酸软等症状;2003年,在经常出现吃饭咳呛、摔倒等情况后,龚勋惠来到华西医院,最终确诊为“渐冻症”。
对大部分“渐冻人”来说,最绝望的莫过于一步步看着自己的身体下滑却又无能为力。患病后,龚勋惠的身体从下往上,脚、手渐渐失去了知觉,到后来甚至连舌头都不能动了,不仅丧失了语言能力,连饭菜也得让人先喂到嘴里,再推到她的后牙座间,然后缓慢咀嚼。
对龚勋惠而言,极速下坠的生活,终于在2012年,在花费7000多元买来一台全能眼视控电脑后,才有了改观。稍加学习摸索,龚勋惠很快就上了手,而网络也为她打开了一扇窗,让她结交病友,甚至还重新玩起了股票。
2014年初,龚勋惠决定将自己的经历写成一本书。而后10个多月的时间里,她靠着每天几万次眨眼,硬是完成了15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。而卖书筹款的钱,龚勋惠则买了轮椅、蚕丝被、羽绒服等物品,一一给群里的病友寄了过去。
相濡以沫 患难夫妻坚守渡过难关
从1976年结婚至今,杨存瑞与龚勋惠已共同生活了43个年头。
从部队转业后,杨存瑞一直从事会计工作。妻子患病后,家中开销激增,尤其在头几年,基本上都辗转在北京、石家庄等地治疗,他们为此还卖掉了一套房和一间铺面。“都是早年卖的,其实并没有卖多少钱。”杨存瑞解释说。
为了减轻家中的负担,杨存瑞长期坚持打工,最多的时候,一人要做三份工作,常忙到很晚才能回家。而回家后,他又接过保姆的工作,继续照顾妻子。由于四肢不能动弹,有些时候龚勋惠手脚会胀痛,皮肤会发痒,杨存瑞便会细致地帮妻子按摩,挠痒痒。将这些事情全部弄完,基本也快凌晨两三点钟了,然而到了早上7点,杨存瑞又将准点起床,开始“拷贝”头一天的日子。
但在说起这些经历时,杨存瑞脸上总带着笑容,“这些都习惯了。”在老杨悉心照顾下,如今的龚勋惠除了无法动弹以外,身体其他器官都很健康,精神状态也好了不少。杨存瑞说,现在妻子的病情已比较稳定,能保持这样的状态,不再恶化,就非常满足了。
事实上,杨存瑞并不把妻子作为病人来看待,不仅工资卡交给妻子保存,家中吃什么饭菜,需要添置什么物件等“家务”,也都交给龚勋惠来“打理”。