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罕见病是一种疾病，王先生一家三口从安徽赶到了北京大学第一医院（以下简称北大医院）。在医院的多功能厅，和他一家一同赶来的，还有来自全国各地的几十个家庭。是的，他们来到北京的目的只有一个，为孩子治病。不过这次来北京，他们还参加了第七届中国Alport综合征家长联谊会。
